3.12.0. Las personas en situación de dependencia beneficiarias de los servicios de prevención y promoción de la autonomía personal
3.12.0.1. En el apartado 2.10.1.a) de este informe aludíamos a las características de estos servicios y su tipología.
En el artículo 22 de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de Servicios Sociales, referido al catálogo de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales, se contempla expresamente el servicio de intervención social en atención temprana y una serie de servicios sociales que sirven de soporte de la autonomía (servicio de apoyo a la vida independiente y servicio de ayudas técnicas y adaptación del medio físico).
Con relación a los servicios de prevención, resulta sumamente difícil cuantificar su impacto, dado que, como indicábamos, en muchas ocasiones, estos servicios se incluyen en los programas de teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día y atención residencial.
En cuanto a los servicios de promoción, a que se refiere el artículo 21 de la LAAD, indicábamos que el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia había concretado su tipología, avanzado que entre ellos se encontraban los de habilitación y terapia ocupacional, atención temprana, estimulación cognitiva, promoción, mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional, habilitación psicosocial para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual, y apoyos personales y cuidados en alojamientos especiales (viviendas tuteladas).
Hemos recabado información de las diputaciones forales acerca de qué tipo de actuaciones y de servicios se han puesto en marcha, en materia de prevención de las situaciones de dependencia y en servicios de promoción de la autonomía personal.
La Diputación Foral de Álava señala que todos los programas, servicios y centros tienen como uno de sus objetivos prioritarios la prevención en cualquiera de sus tipos: primaria, secundaria o terciaria, así como la promoción de la autonomía personal. En concreto, cita una serie de servicios para personas con discapacidad –dirigidos, en general, a personas menores de 65 años–: el programa de atención temprana (0-3 años), los centros ocupacionales (para actividades de aprendizaje y habilidad personal y social), el centro de empleo Endesa (para la inserción laboral), ayudas para la promoción del empleo con apoyo, la convocatoria de ayudas técnicas y productos de apoyo para la autonomía, el programa de vida independiente y los pisos asistidos para personas con diferentes niveles de autonomía. Todos ellos presentan el límite de edad señalado. También alude a otros dos centros que tienen una proyección más general: el centro de orientación y valoración (que valora el grado de discapacidad y dependencia a toda la población) y el centro de autonomía personal (que ofrece asesoramiento sobre los productos de apoyo a cualquier persona y servicios de atención diurna para la promoción de la autonomía dirigidos a personas menores de 65 años).
En cuanto a los servicios dirigidos a las personas mayores, nos señala el programa "Cuidarse para cuidar" (dirigido al apoyo de familiares cuidadores) y las ayudas para favorecer la autonomía (que, como se indica en el apartado 2.10.2.d) son muy limitadas para este colectivo).
La Diputación Foral de Gipuzkoa, al margen de las ayudas técnicas o productos de apoyo a que nos referimos en los apartados 2.10.2.d) y 3.12.9. o el programa "SENDIAN", señala que este tipo de servicios se encuentran integrados en el funcionamiento y planes de cuidado de otros dispositivos. En este sentido, nos indica que están mejorando las ratios de personal obligatorio y sus perfiles profesionales, para posibilitar el desarrollo de estos programas. Con relación a ello, aludían a la aplicación del catálogo de servicios residenciales aprobado por el Departamento foral, que tiene carácter de obligado cumplimiento para la concertación de plazas residenciales de personas mayores. En su opinión, "esas condiciones de concertación superan los requisitos mínimos de autorización".
La Diputación Foral de Bizkaia nos indica que el servicio GIZATEK, al que aludimos en los apartados 2.10.2.d) y 3.12.9, y el programa "ZAINDUZ" (apartado 2.10.1.f) persiguen los objetivos de prevención y promoción de la autonomía a que nos venimos refiriendo.
3.12.0.2. Los servicios de atención temprana
Hemos tenido un especial interés en recabar información acerca de la atención temprana, hasta el momento destinada a niñas y niños de entre 0 y 3 años de edad. Las tres diputaciones ofrecen este servicio, en la práctica, a pesar de que tan sólo Bizkaia cuenta con regulación específica. Esta diputación ya incluía la estimulación temprana en la convocatoria de ayudas individuales a personas con discapacidad, con anterioridad a la entrada en vigor de la LAAD. A partir del año 2009, ha regulado, de manera expresa, estas ayudas específicas y ha aprobado la convocatoria para la concesión de ayudas individuales para la estimulación temprana (0-3 años). Así, aprobó el Decreto Foral 216/2008, de 30 de diciembre, para las ayudas correspondientes al año 2009. Las ayudas para el 2010 se convocan mediante el Decreto Foral 192/2009, de 30 de diciembre.
Con motivo de un expediente de oficio del que damos cuenta en el apartado 5.14.2., nos dirigimos a las tres diputaciones forales interesándonos sobre si existía algún tipo de coordinación con las unidades de Neonatología, las consultas de seguimiento y los servicios de Atención Infantil Temprana de los hospitales, así como sobre los servicios o prestaciones que se estaban pautando, en general, para niños y niñas menores de 3 años y, en particular, para criaturas de 0 a 6 meses con problemas de bajo peso, con alto riesgo para el padecimiento de discapacidad o en situaciones de riesgo psicosocial en Neonatología[68].
La Diputación Foral de Álava nos contestó lo siguiente:
"Los niños y niñas con bajo peso al nacer son remitidos al Centro de Valoración para valoración de la situación de dependencia, con el fin de prolongar la baja maternal de sus padres o madres y para el reconocimiento del derecho a las prestaciones del sistema desde las Unidades Neonatales, Servicios de Neuropediatría y de Atención Primaria de Pediatría, así como desde la asociación de Prematuros de Euskadi (APREVAS) a la que previamente se informó de la existencia de esos recursos a través de sus representantes en la Comisión de Atención Temprana del Consejo vasco de Atención Sociosanitaria. Existe además coordinación en el seguimiento de esos niños/as entre la Unidad de Atención Temprana y los servicios de Neonatología, Neuropediatría y Atención Primaria en Pediatría.
Cuando los niños prematuros deben permanecer en la incubadora de las unidades neonatales, se facilita a sus familias el procedimiento de valoración, ésta se realiza basándose en los informes sobre la situación clínica y el peso al nacer del niño/a.
Como se ha señalado, desde las Unidades de Neonatología, desde los Servicios de Pediatría de Atención Primaria, desde las asociaciones de prematuros (Aprevas) y desde los Servicios Sociales de Base, se informa a las familias de la existencia de prestaciones económicas y de servicios (Atención Temprana para niños que presentan retraso madurativo o riesgo de padecerlo) derivando a los padres al Centro de Valoración y Orientación del Instituto Foral de Bienestar Social, donde se efectúa la acogida y se da una cita en un plazo no superior a 15 días para valoración del niño y de su situación social por el EVAT (Equipo de Valoración en Atención Temprana). Éste tiene carácter público y multidisciplinar, estando constituido por médico/a rehabilitador/a, psicólogo/a y trabajador/a social, quienes determinan las intervenciones terapéuticas a seguir poniendo a la familia en contacto con el Equipo de Intervención en Atención temprana (EIAT), en este caso, conveniado con el movimiento asociativo.
Esta Atención Temprana destinada a todos los niños y niñas que presentan retraso madurativo o que están en riesgo de padecerlo (…) comprende un conjunto de intervenciones con una perspectiva bio-psico-social: seguimiento en el tiempo y estimulación global del desarrollo madurativo, fisioterapia, musicoterapia, atención especifica para niños invidentes, logoterapia, además del apoyo psicológico y social a padres mediante tratamientos individuales o grupales.
El Equipo de Valoración efectúa revisiones periódicas, con una frecuencia no superior a 6 meses.
Desde la primera consulta, el EVAT aplica la Escala de Valoración Especifica para evaluar la dependencia en niños/as menores de 3 años y tiene en cuenta, así mismo, los Baremos contenidos en el RD 1971/1999 con objeto de reconocer los derechos del niño/a y de la familia lo más precozmente posible, posibilitando la percepción de las ayudas económicas destinadas a su atención que la ley establece. El/la trabajador/a social de la Unidad, facilita la realización de los trámites administrativos oportunos para ello.
En ningún caso se exigen reconocimientos previos de discapacidad o de dependencia ni otros requerimientos administrativos como requisito imprescindible para el acceso de los/las niños/as a la Atención Temprana, la cual tiene en Álava, carácter universal y gratuito.
Las prestaciones que reciben estos niños/as y familias, además de las proporcionadas por otros organismos públicos y privados en razón de la discapacidad y de la dependencia, son las derivadas del reconocimiento de esta situación según del RD 504/2007, fundamentalmente la prestación económica para cuidados en el entorno familiar (…)".
En Álava, en 2007, existían 43 personas beneficiarias en programas de atención temprana, 19 niños y 24 niñas, con el siguiente diagnóstico: prematuros y prematuras (10); síndrome de Down (6); retraso psicomotor (10); parálisis cerebral (4); trastorno generalizado del desarrollo (3); hipotonía (1); síndrome de maullido de gato (1); hidrocefalia (1); hipoacusia (1); fenilcetonuria (1); síndrome de Klinefelter (1); agenesia del cuerpo calloso (1); síndrome de Marfan (1); macrocefalia (1) y síndrome polimalformativo (1). En 2008, el número de niños y niñas atendidos ascendió a 74, lo que arroja una tasa de cobertura de 0,24 por cada 1.000 habitantes. En 2009 se registraron 75 niños y niñas beneficiarias: 37 en el área de estimulación precoz/atención temprana (convenio con APDEMA) y 38 en la de fisioterapia (Convenio con ASPACE).
Según la información aportada por la Diputación Foral de Bizkaia, las criaturas de 0 a 6 meses con problemas de bajo peso, con alto riesgo para el padecimiento de discapacidad o en situaciones de riesgo psicosocial en Neonatología están siendo valoradas y reconocidas en situación de dependencia; en un buen número de los casos, se está pautando una prestación económica y servicios de atención –o estimulación– temprana. En el apartado 5.14.2. de este informe relativo al análisis de las quejas tramitadas por esta institución se da cuenta de ciertos aspectos sobre la coordinación entre los sistemas social y sanitario en este ámbito territorial.
La Diputación Foral de Gipuzkoa nos ofrece la siguiente información:
"En Gipuzkoa, una vez detectada en los niños la necesidad de atención temprana por el neonatólogo, el neuropediatra, el pediatra de atención primaria, el personal escolar o el de los servicios sociales de base, los padres o tutores, tramitan la solicitud de discapacidad y/o de dependencia a través de los servicios sociales de base. Éstos la remiten a la sección de Valoración, Orientación y Calificación de la discapacidad.
Una vez establecido el contacto entre la familia y los servicios técnicos de la Diputación Foral, la valoración de casos corre a cargo de técnicos valoradores de la sección (médico rehabilitador, psicólogo y trabajador social), todos los cuales llevan a cabo el correspondiente reconocimiento. En el transcurso del mismo se orienta a Atención Temprana, al tiempo que se realizan las certificaciones de minusvalía y/o dependencia, según proceda, sin que ninguna de ellas sea requisito imprescindible para recibir el tratamiento.
En cuanto a la intervención, una vez reconocida la necesidad de Atención Temprana, tras realizar la valoración integral, los técnicos indican el tratamiento de atención temprana (listado de profesionales, intensidad, fecha de revisión), cuando así procede. Esta indicación se recoge en documento enviado a los padres. El seguimiento de la atención se realiza a través de revisiones en la valoración del niño, y de reuniones con los profesionales que los atienden.
Los técnicos de valoración dan, así mismo, el visto bueno, a los tratamientos de atención temprana llevados a cabo en Aspace, indicados desde los servicios de Sanidad.
Finalmente, cuando a través de las valoraciones de discapacidad y/o dependencia detectan niños que precisan atención o una reorientación de la que vienen recibiendo, realizan la intervención oportuna.
La intervención propiamente dicha se lleva a cabo en gabinetes psicológicos donde se proporciona tratamiento a algunos niños con retrasos madurativos o con riesgo de padecerlo. Otros niños con trastornos en su desarrollo son atendidos, en el ámbito sanitario y/o educativo, en centros específicos, (DFG da la autorización o visto bueno a los tratamientos proporcionados por Aspace y participa en la financiación).
En cuanto a los servicios que se prestan, varios psicólogos colaboran con la DFG en la realización del tratamiento indicado por los técnicos de valoración. Estos trabajan en relación con psicopedagogos, pedagogos, psicomotricistas, maestros, logopedas... especializados en atención temprana. El tratamiento se ofrece de O a 3 años, y excepcionalmente se prorroga hasta los 6. La frecuencia de las sesiones es semanal, quincenal, mensual o bimensual.
La cobertura alcanzada en 2008 ha sido de 110 niño/as (una tasa de 0,16 niños y niñas atendidos por cada 1.000 habitantes) con un número aproximado de 5.478 sesiones.
La Diputación Foral de Gipuzkoa financia el tratamiento de Atención Temprana por sesión y niño. Además aporta una cantidad fija mensual por niño atendido en Aspace, considerando un máximo de 50 niños atendidos al mes.
Existe un acuerdo con el Hospital Donostia por el que desde el Servicio de Pediatría –especialmente en la Unidad de neonatología– se informa a las familias potencialmente beneficiarias de la existencia de las ayudas, y se les orienta a solicitar tanto la valoración EVE como las ayudas correspondientes (Prestación económica de entono familiar, SAD o Atención temprana, básicamente) en el servicio social de base. Paralelamente el Servicio de Pediatría (al que en 2008 se impartió una jornada sobre la escala EVE) elabora una propuesta de valoración EVE que remite directamente a la Sección de Valoración de la Diputación. La sección abre una valoración EVE sobre la base de dicha propuesta. Cuando se recibe la solicitud de EVE desde el servicio social de base, la valoración ya está preparada sin necesidad de realizar la visita de valoración. Con esto se reducen sustancialmente los plazos.
Es el propio Servicio de Pediatría (Unidad de neonatología) quien realiza el cribaje de los casos, en función de los pesos al nacer y diagnósticos.
Los servicios de Atención Temprana están dirigidos a todos los niños/as que presentan un trastorno del desarrollo o están en situación de riesgo de padecerlo y sus familias. Los profesionales deben estar formados en las distintas situaciones de discapacidad o riesgo, para atender de forma individualizada, según las necesidades de cada niño/a y entorno. Con carácter general el SAAD ofrece a los menores de 3 años atención a las necesidades que éstos tengan de ayuda a domicilio y, en su caso, prestaciones económicas vinculadas y para cuidados en el entorno familiar".
Con motivo de la realización de este estudio hemos conocido someramente el proyecto Hera, que nació como una iniciativa de trabajo desarrollada íntegramente en el terreno de la neonatología, con un planteamiento multidisciplinar, involucrando e incluyendo a todos los agentes implicados en esta materia. Parece que se ha definido como una interesante herramienta para mejorar los cuidados de niñas y niños nacidos prematuramente, mediante programas de cuidados centrados en su desarrollo. Según los datos con los que contamos, en este proyecto están participando profesionales de neonatología, enfermería y psicología de diversos hospitales del Estado español, entre ellos, el Hospital de Cruces y el Hospital Donostia.
3.12.0.3. El nuevo modelo de atención temprana para la CAPV
El 28 de febrero de 2011, el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria ha aprobado el documento relativo al Modelo de Atención Temprana para la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Define la atención temprana como "el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar respuesta, lo más pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos"[69].
El modelo aprobado constituye un documento de capital importancia en este ámbito, puesto que fija las pautas de actuación coordinada por parte de todos los sectores implicados –sistemas educativo, sanitario y social– y todas las instituciones afectadas. Es fruto del trabajo de una comisión creada al efecto e integrada por miembros de dichos sectores e instituciones.
El Modelo de Atención Temprana constituye un plan integral de atención y está dirigido a niños y niñas de entre 0 y 6 años de edad (amplía, por tanto el límite de edad). Su finalidad es ofrecer tratamiento para prevenir o evitar las situaciones de riesgo de los trastornos en el desarrollo infantil, así como para corregir, en todo o en parte, tales trastornos y paliar, en lo posible, sus consecuencias. Por tanto, tiene en cuenta a esas niñas y niños, a sus familias y a las y los distintos tipos de profesionales que intervienen en el proceso.
Según se indica en el documento, en la CAPV nacen en torno a 2.000 niñas y niños al año (aproximadamente, el 10%) necesitados de los servicios de atención temprana. Puede tratarse de trastornos en el desarrollo motriz, cognitivo, sensorial, en el lenguaje, la conducta, el desarrollo emocional, la expresión o de retraso evolutivo. Es de suma importancia ofrecer, cuanto antes, a esos menores y a sus familias, los recursos adecuados pues es en fases tempranas cuando interactúan múltiples factores biológicos y psicosociales, y se adquieren funciones muy importantes para la evolución futura.
La atención temprana se configura como una serie de actuaciones de carácter general, no centradas exclusivamente en los y las niñas, sino también en su entorno (en especial, los padres y madres). Su función no se circunscribe a la solución de un problema específico, sino que pretende desarrollar todo el potencial de las personas usuarias. De ahí que se trate de un modelo con una triple naturaleza, sanitaria, social y educativa, aunque integrado en el ámbito de los servicios sociales. Ello significa que, en función de las necesidades de cada caso, el proceso se centrará en uno de los tres sectores, no necesariamente de forma exclusiva, con una posible derivación posterior a alguno de los otros sectores en función de la evolución y las necesidades que puedan ir detectándose a lo largo del proceso.
El modelo propone dos tipos de equipos de atención temprana: los de valoración y los equipos de intervención. Los primeros, realizan las valoraciones de reconocimiento de la discapacidad y/o dependencia, elaboran un plan de intervención y realizan su seguimiento. Habrán de estar compuestos, como mínimo, por un psicólogo/a, un médico/a y un trabajador/a social. Los equipos de intervención, por su parte, llevan a cabo las actuaciones necesarias para aplicar el plan de intervención y coordinar los diferentes recursos necesarios. Lo compone un equipo de profesionales del ámbito biopsicosocial dirigidos por un coordinador o coordinadora. Ambos equipos deberán trabajar de forma totalmente coordinada.
Además, al ser un modelo basado en tres sistemas –el de servicios sociales, el sanitario y el educativo–, se hará especial hincapié en que el eventual tránsito entre ellos sea fluido, sin que la integración en un nuevo entorno tenga que suponer alteración negativa alguna para las niñas y niños, ni una ruptura de vínculos con el anterior sector, pues, en definitiva, se propone un modelo integral de atención.
El modelo crea una comisión interinstitucional para su puesta en marcha, desarrollo y seguimiento, así como para su difusión entre la población. También se crea una comisión técnica permanente en cada territorio histórico, integrada por los tres sistemas, para el seguimiento.
El modelo propuesto se inspira, entre otros, en los siguiente principios: el derecho de las niñas y niños y de sus familias a la atención; la prevención y el tratamiento por parte de los tres sistemas citados; la universalidad; el carácter integral; la prontitud, agilidad y fácil acceso; la responsabilidad y financiación públicas, la homogeneidad en toda la CAPV, y la participación de las familias en las distintas fases de la atención.
Confiamos en que este documento va a contribuir eficazmente a desarrollar, de manera coordinada en toda la CAPV, la atención temprana, para su mayor eficacia, cobertura y atención adecuadas. De su materialización habremos de dar seguimiento en próximos ejercicios.
[68] El Real Decreto 504/2007, sobre el baremo de valoración de la dependencia ya aludido, aprueba la escala de valoración específica (EVE) para menores de tres años. Según esta escala, el peso al nacimiento (que se valora desde el momento del nacimiento hasta los 6 meses) constituye uno de los criterios de su aplicabilidad, junto con las medidas de soporte para funciones vitales y las medidas para la movilidad.
[69] FEDERACIÓN ESTATAL DE ASOCIACIONES DE PROFESIONALES DE ATENCIÓN TEMPRANA. Libro Blanco de la Atención temprana. 3ª ed. Real Patronato sobre la Discapacidad: Madrid, 2010. Documento 55/2005.